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基因編輯與人類胚胎改良:社會和倫理道德考量 Genome Editing and Human Reproduction: Social and Ethical Issues
Karen Yeung, et. al.
2018/07
Nuffield Council on Bioethics
http://nuffieldbioethics.org/wp-content/uploads/Genome-editing-and-human-reproduction-FINAL-website.pdf
自從被稱為生命密碼的DNA被發現以來,眾多與基因工程有關的生物技術被大量開發,也因此實驗室中的操縱基因表現變得越來越純熟與普遍。基因調控(Gene Regulatory) 的實驗物種也從大腸桿菌、線蟲、阿拉伯芥等單細胞或簡單多細胞生物,轉變為小鼠、迷你豬等複雜的個體。而最終,科學家們問了一個問題:我們可以在人類受精卵或胚胎上進行基因調控嗎?其實早在許多科幻作品中就可以看到改造人或其他類似名詞的出現,但早期的科學家多半不那麼認真地看待這話題,因為基因編輯的技術仍有眾多瑕疵,無法確保受編輯動物的成功率及存活率。然而到了2012年,CRISPR-Cas9系統的開發徹底改變了基因轉殖(Gene Transfer)動物的方法,可以達到準確有效地編輯有機體內的部分基因,也因此被大量運用於遺傳工程與基因轉殖動物的研究中。終於,刻意改變人類基因組成的議題被認真看待了。

本報告就是特別專注在討論於倫理道德上,我們是否能接受人工改變基因而影響孩童的性狀呢?而在刻意的嘗試改變後代基因,且此改變可能因為繁衍而傳給子代的情況下,社會將會面臨怎樣的挑戰?基於日漸成熟的基因工程技術,與可能將基因工程運用於生殖技術而改變人類基因體組成的前景,將會有更深入的關於此項知識和機會對於社會道德結構帶來的衝擊和重新定義倫理相關議題的論述在這篇報告之中。

一、人體基因體學與性徵遺傳的相關考量

首先介紹目前對人類基因體學的認知,並特別注重在性徵遺傳方面的重要性。本篇闡述基因相關知識對於基因個體變異的機轉和重要性,和變異性在人類發展的必需性,而當然有些基因變異會透過孟德爾定律或性聯遺傳導致子代個體的先天疾病如鐮刀型貧血症(Sickle-cell Anaemia, SCA)、囊狀纖維化症(Cystic Fibrosis, CF)等。另外也描述了在英國目前和健康服務有關的個人基因檢測資訊與臨床診斷的服務,而基於基因缺陷可能導致的家族性遺傳疾病,也與此項服務有密切關聯。基因訊息在現今社會可被視為一種新的知識,因為不僅包含個體的基因內容,可以讓個人更了解自己,同時也牽扯到與其他人和生存環境之互動關係。在另一個層面,基因檢測也被運用在生殖醫學中。不論是在產前檢查或是在進行試管嬰兒時的基因篩檢,以決定是否要終止懷孕或是應該植入被選擇的胚胎與否;或更甚至於進行授精卵或胚胎細胞的基因編譯以更改孩童的基因表現。然而在決定是否要進行此類基因編輯,牽扯的道德層面問題是非常複雜的!不僅是父母與子代的關係,也關係於社會責任與諸多倫理限制。另外在對於可能產生出具有先天疾病孩子的父母來說,基因編輯技術對他們來說有可以被視為是一種「治療」:為了避免產出先天生理障礙的孩子而不敢懷孕,可以透過可遺傳性的基因編輯來避免不確定是否會產出特定疾病的疑慮。若依此概念為出發點,則不僅是以治療受疾病影響的人,更可能導致公共衛生概念的變革。

二、科技發展與風險

接著將焦點從基因工程的背景知識和技術,帶到道德和價值觀的論述。首先本章的切入點是最近在基因工程上的突破,特別是CRISPR-Cas9技術,可藉由一小片段的互補RNA精準辨識要進行基因編輯的DNA位置,再藉由Cas9蛋白進行DNA剪切以進行自然的DNA修補或插入外來DNA做編輯與修復。藉著這個技術,科學家們可以藉由基因編輯技術改變配子或胚胎,去影響或修復遺傳性的性徵,並且描述此技術在未來的應用潛力。接著本篇第二個部分說明基因編輯可以擴展的應用領域,比如說在遺傳疾病的預防上,或許可以藉由基因編輯減少因為基因缺損而無法治癒的遺傳疾病發生如第二型黏多醣症(Mucopolysaccharidosis type 2, MPSⅡ)、肥厚性心肌症(Hypertrophic Cardiomyopathy)等。然而從歷史上我們可以知道太多的例子是科技和社會環境如何交互影響著彼此的進步發展,在基因編輯上更可以預見若是付諸實行,一定會有著不同的聲音:我們目前已知的是,透過CRISPR-Cas9技術,可以很快速的在不只是體細胞甚至是靈長類胚胎中達到基因編輯目的,並產生出子代,然而卻沒有人可以預見在面對受過編輯的基因進入整個生態系會有什麼衝擊;另一方面,由人類扮演促成人類演化的上帝之手,造成進化方向永久性改變的後果,也沒有人可以預測。在面對一個未來可能會被運用的新技術,人們的擔憂往往來自於對無法駕馭新技術的擔憂、在道得上令人不安、或是擔憂此科技在被引入之後沒有適當的法律來約束。不管是贊成、反對、疑慮或是其他倫理道德上的考量,而這些想法都會成為促進思考和規範的動力,讓此技術在運用上有嚴格的管理而不是因為擔憂而抗拒放棄。

三、人權以及道德倫理上的衝擊

針對基因編輯從人權的分歧到道德倫理上的衝擊和複雜關係。將分別從個人、其社會、到人類全體三方面論述。
(一) 個人權益的考量:
對可能會成為父母親以及孩子本身,除了維護父母在得到親生子代的權益之外,另外需要特別重視的是藉由基因編輯所可能產生出的子代的福利之確保,而訂立了第一條使用基因編輯的原則-未來可能誕生之人的福祉:經由基因編輯技術得到的配子或胚胎及其衍生細胞,其產生之目的,僅能被限制於為了確保其福祉及與可能因運用此編輯後之細胞之治療而出生之人的福祉一致。
(二) 為社會帶來的影響:
第二層次聚焦於可能對社會的影響。由於與受基因編輯之個人接觸的其他人,可能會因為知悉此技術帶來之改變而造成連帶的價值觀與倫理道德觀之改變。也因此產生出第二條原則-社會正義及團結:經由基因編輯技術得到的配子或胚胎及其衍生細胞,只能在不會引起或煽動社會分歧、不造成無法弭平的排斥、與不會造成社會內部團體之損害為原則下使用。
(三) 對全體人類所帶來的衝擊:
第三部分聚焦在未來因基因編輯而誕生的小孩與人類群體之關係。並考慮到人類基因和人權以及所謂由於反對法律文件而造成的傷害。而在這段討論中本文問了一個問題是:若我們透過基因編輯技術誘導了人類的演化,是否會造成人類社會因為小孩是否接受過基因編輯而導致歧視、不平等甚至分裂的結果呢?然而本篇傾向於雖然有諸多考量,然而卻不會因為倫理道德關係而禁止具遺傳性的基因編輯技術發展;因為目前對於基因編輯的可能容許,仍僅限縮於未來可能由此產生的人的福祉相容時才在道德上是允許的,而且依照目前的生物技術知識,仍然很難透過可遺傳之基因編輯改變複雜的人類性狀。因此,我們仍無法預見基因編輯被用來作為治療及減低遺傳疾病發生的機率之外的用途。而在社會大眾的道德接受度來說,則是需要透過法律規範及廣泛專業討論來說服。

四、支持在人類生殖技術上運用基因編輯技術

本報告進一步解釋為什麼上述的疑慮並不會阻礙基因編輯技術運用在人類生殖技術上。這些疑慮已透過進一步完備法律、規章以及由專業角度去解析而得以釐清。透過回顧並搜索包含歐盟、英國、美國與中國等國之法律條文,本報告檢視關於倫理道德及人權之規章,以作為往後訂定關於可遺傳之基因編輯在人類生殖技術之相關規範的基礎。這邊可以得到一個初步結論是,目前來說不論是歐洲國家或是國際上,並沒有明文說明可遺傳之基因編輯是違法的。

五、建立監管措施之相關建議

然而以上之論述並不表示現今吾人可以進行人類的基因編輯,在英國立法機關,目前仍然是禁止基因編輯介入。仍然有許多其他規範與非硬性的管理措施,是有專業人士及機構參與,以公開辯論與民主參與的方式來釐清爭議點。而另一方面,本報告也強烈建議英國政府,希望在學術界及醫療界和社會科學界,皆有專業人士能夠參與評估基因編輯的安全標準及臨床可行性,並且同步探討對人類福祉的長遠影響。同時,文中亦明確的聲明,在沒有經過專業委員會評估及經過社會辯論之前,不應該進行將基因編輯技術合法化的法案推動。而且任何法律條文的更動必須在諮詢非接受基因編輯之直接及間接受惠者,且必須在出現衡量社會後果的機制及減輕任何不良後果之前,不得讓法案生效。在英國之外,本文也強烈呼籲國際間應共同組成委員會,以聯合監控基因編輯運用在人類生殖之前後的安全評估,以及更重要的是共同避免不平等之歧視現象發生。而且在任何不確定之不良結果被徹底釐清之前,不得實行人類基因編輯,並且愈進行人類基因編輯的個案也必須單獨進行評估並受到英國人類受精及胚胎學管理局(HFEA)管理。

六、結語

科技的進步速度往往是遠超過規範的設立。我們由歷史的發展來看,許多新科技的發明確實可以帶來人類文明的快速進步,但若缺乏妥善的法律條文規範,則可能導致大規模災難發生與造成社會對立。在分子生物學突飛猛進的現代,基因編輯這種以前出現在科幻小說的技術,終於進化到可以實際實行的階段,但就像以往的新技術一樣,若是貿然實行就可能會導致無法控制的連鎖崩壞。因此本報告的出發點雖然是對人類基因編輯技術抱持肯定的態度,但若要實施,就必須要有完善的科技背書、監督委員會的設立、人類社會的認同等等先決條件都具備之下,才能夠依照詳細的法律條文規範實施。
孫宇均
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